Ζήτημα δικαιοσύνης η θεσμοθέτηση προσωπικού βοηθού για τους καρκινοπαθείς

Ζήτημα δικαιοσύνης η θεσμοθέτηση προσωπικού βοηθού για τους καρκινοπαθείς

Με στόχο τη διάδοση του μηνύματος της υγιεινής ζωής και τη θεσμοθέτηση του προσωπικού βοηθού για τους ογκολογικούς ασθενείς, με ειδικό επίδομα από το κράτος ,όπως ήδη γίνεται πιλοτικά για τα ΑμεΑ άτομα,  ο Σύλλογος Καρκινοπαθών - Εθελοντών - Φίλων - Ιατρών Αθηνών, (ΚΕΦΙ Αθηνών) διοργανώνει τον 2ο Ποδηλατικό Γύρο 2022, στις 5 Ιουνίου 2022. 

Με σύνθημα «Τρέχουμε πιο Γρήγορα από τον Καρκίνο», το ΚΕΦΙ  δίνει ραντεβού σε όλους τους κατοίκους του λεκανοπεδίου Αττικής  στις 5 Ιουνίου στις 09.00 το πρωί μπροστά από το Ζάππειο Μέγαρο για να τρέξουν για τη ζωή που κερδήθηκε μέσα από τις προσωπικές μάχες των ασθενών και των φροντιστών τους.

Ο Σύλλογος ΚΕΦΙ δίνει εδώ και χρόνια σκληρό αγώνα για τη θεσμοθέτηση από την Πολιτεία επιδόματος προκειμένου να υπάρξει προσωπικός βοηθός/φροντιστής για τους ασθενείς με ογκολογικά νοσήματα που βιώνουν τον δικό τους Γολγοθά στους δαιδαλώδεις διαδρόμους του ΕΣΥ. 

 Η πρόεδρος του ΚΕΦΙ Αθηνών, Ζωή Γραμματόγλου εξηγεί στο Liberal.gr ότι τώρα ο δρόμος ανοίγει διάπλατα για την πραγμάτωση του στόχου, μετά την θεσμοθέτηση -σε πιλοτικό πρόγραμμα- προσωπικού  βοηθού για τα άτομα με αναπηρία, κάτι που κατέστη εφικτό μετά και τη μάχη που έδωσε επ´ αυτού ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ψυχίατρος και από τους πρωτεργάτες στους αγώνες για τη στήριξη των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.

Όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ Αθηνών Ζωή Γραμματόγλου, ο προσωπικός βοηθός των ΑμΕΑ θα αποτελεί έναν άνθρωπο που θα φροντίζει τις καθημερινές δραστηριότητες των ατόμων με αναπηρία, θα γίνει  τα χέρια, τα πόδια, το στόμα και τα μάτια τους, ώστε να μπορούν να ζουν ως αυτόνομα άτομα.

Το πρόγραμμα αυτό έρχεται ως απάντηση σε ένα πάγιο αίτημα όλων των Συλλόγων ασθενών. Τα πολλαπλά οφέλη της παροχής προσωπικών βοηθών θα φανούν άμεσα προς τους ίδιους τους ανάπηρους χρήστες, τις οικογένειές τους και μακροπρόθεσμα στην ευρύτερη κοινωνία. Για τον άνθρωπο με αναπηρία, η χρήση του Προσωπικού Βοηθού θα είναι πραγματικά το μονοπάτι, ο δρόμος μέσα από τον οποίο θα μπορέσει να ενταχθεί στο κοινωνικό σύνολο.

Αναφερόμενη στο «ταξίδι» των ογκολογικών ασθενών στο ΕΣΥ, η Ζωή Γραμματόγλου επισημαίνει ότι κατά την περίοδο των θεραπειών οι απαιτήσεις της φροντίδας όλων των ασθενών ανεξαιρέτως είναι αυξημένη, όσον αφορά την ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, τη νοσηλεία (και κατ’ οίκον όπου χρειαστεί), τη διατροφή, τις μετακινήσεις και φυσικά την αποκατάσταση.

Στη χώρα μας δυστυχώς δεν υφίσταται επίδομα φροντιστών. Σε ορισμένες περιπτώσεις εγκρίνεται το βοήθημα ετέρου προσώπου, που αποτελεί προσαύξηση στις αναπηρικές συντάξεις ή συντάξεις χηρείας. Με λίγα λόγια είναι μεγάλο το ποσοστό των πολιτών που εξαιρείται από τη διεκδίκηση του επιδόματος λόγω των προϋποθέσεων που θέτουν τα ίδια τα ταμεία. Θα ήταν εξαιρετικά σημαντική η ενίσχυση των φροντιστών, καθώς επωμίζονται το βάρος της φροντίδας και της υποστήριξης των ασθενών.

Στην πράξη η καθημερινή παρουσία και υποστήριξη του καρκινοπαθούς από ένα επαγγελματία φροντιστή είναι ύψιστης σημασίας. Ο άνθρωπος αυτός θα είναι σε θέση να προλαμβάνει ανεπιθύμητα συμπτώματα, να βρίσκεται κοντά στον ασθενή και να παρέχει βοήθεια σε απλά καθημερινά θέματα, ώστε να νιώθει πως υπάρχει κάποιος στον οποίο μπορεί να βασιστεί. Ο προσωπικός βοηθός είναι το φυσικό πρόσωπο, το οποίο υποστηρίζει τα άτομα με αναπηρία στη βάση των εξατομικευμένων  αναγκών τους, για τη διευκόλυνση των καθημερινών δραστηριοτήτων τους, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσής τους, την ισότιμη συμμετοχή τους στην κοινωνία και την πρόληψη περιθωριοποίησης και ιδρυματοποίησής τους, αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου ΚΕΦΙ Αθηνών.

Σημαντικό κομμάτι στη βελτίωση της ποιότητας διαβίωσης των καρκινοπαθών είναι και η επιστροφή στην παραγωγική διαδικασία και στην εργασία εφόσον αυτό είναι εφικτό.

Η επιστροφή στην εργασία μπορεί να θεωρηθεί θεραπευτική με την έννοια της ύπαρξης του κινήτρου στην καθημερινότητα και την επιστροφή των ασθενών στην κανονικότητα που προϋπήρχε της διάγνωσης. «Αποτελεί ευτύχημα για μας να βλέπουμε τους ασθενείς μας να αναρρώνουν και να τους επιτρέπει η κατάσταση της υγείας τους, να ενταχθούν εκ νέου στον εργασιακό στίβο. Παρ’ όλα αυτά, στις περιπτώσεις των ασθενών που δεν έχουν την επιθυμητή έκβαση και συνεχίζουν να χρήζουν βοήθειας, το κράτος οφείλει να τους πλαισιώσει κατάλληλα και να εγγυηθεί για την ελάχιστη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητας τους, ειδικά στους μοναχικούς ασθενείς, για τους οποίους δεν υφίσταται οικογενειακό και ευρύτερο υποστηρικτικό πλαίσιο», λέει η  πρόεδρος του ΚΕΦΙ Αθηνών.

Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. από το 2004  που ιδρύθηκε μέχρι και σήμερα έχει στόχο και προσφέρει συναισθηματική, ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ογκολογικούς ασθενείς και τα μέλη των οικογενειών τους. Το σπουδαίο όραμα που υλοποίησε ο Σύλλογος είναι το πρόγραμμα «Μαζί και στο Σπίτι», το οποίο αποσκοπεί στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ογκολογικών ασθενών και των οικογενειών τους που δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν από το σπίτι τους. Από τότε δεν έχει πάψει να υποστηρίζει τους ανθρώπους στον οικείο χώρο τους προσφέροντας ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη. Το πρόγραμμα αυτό δυστυχώς καλύπτει κενά του δημόσιου συστήματος υγείας, σε αντίθεση με άλλα ευρωπαϊκά κράτη, όπου είναι καθιερωμένα αυτά τα μοντέλα φροντίδας. Το κράτος πρόνοιας σε χώρες ειδικότερα της Βόρειας Ευρώπης φροντίζει ολιστικά τους ασθενείς στη διάρκεια της θεραπείας, αποθεραπείας και αποκατάστασής τους. Ταυτόχρονα, σε άλλα κράτη υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο του θεσπίζει τα δικαιώματα των φροντιστών, ώστε να μπορούν να υποστηρίζουν τα μέλη των οικογενειών τους που νοσούν, και τους παρέχει εργασιακά δικαιώματα.

Κομβικό σημείο για την διάδοση των δράσεων του ΚΕΦΙ είναι το call to action που απευθύνει ο σύλλογος σε όλους τους πολίτες διοργανώνοντας  μια αθλητική δράση που κάνει  πεντάλ για τα δικαιώματα των καρκινοπαθών και για την κοινωνική δικαιοσύνη που πρέπει να υπάρξει προς αυτόν τον  πολυάριθμο πληθυσμό  ασθενών. Αναφερόμενη στον ποδηλατικό γύρο της προσεχούς Κυριακής 5/6, η Ζωη Γραμματόγλου λέει στο Liberal.gr:

«Ο στόχος μας είναι η δράση να γίνει θεσμός. Με την ελπίδα τις επόμενες χρονιές να βγούμε όλοι και όλες μαζί στο δρόμο διαδίδοντας μηνύματα αισιοδοξίας και την επιμονή μας για ζωή. Κύριο σκοπό αποτελεί η ενίσχυση και ανάπτυξη των προγραμμάτων και του συνολικού έργου του συλλόγου. Συγκεκριμένα, φέτος με αυτή τη δράση, επιθυμούμε την επέκταση του προγράμματος "ΜΑΖΙ ΚΑΙ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ". Επιθυμούμε το συγκεκριμένο πρόγραμμα να επεκτείνει τις υπηρεσίες του σε πανελλαδικό επίπεδο και να προσθέσει στη λειτουργία του τη φυσικοθεραπεία πέραν της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Επιμέρους στόχοι μας είναι η ενημέρωση του κοινού για τη νόσο του καρκίνου, η κινητοποίηση των πολιτών στη μάχη ενάντιά του, η αδιάκοπη στήριξη των ασθενών και των οικείων τους και η αφύπνιση της κοινωνικής ενσυναίσθησης για έναν αγώνα που αφορά όλους και όλες. Τέλος, στοχεύουμε στην ανάδειξη της σημασίας της άσκησης και της διατροφής για τη βελτίωση της ζωής των ογκολογικών ασθενών και τη σύνδεσή της με την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία αλλά και την επανένταξη των επιζησάντων στην κοινωνία σε σωματικό και ψυχικό επίπεδο».